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衛(wèi)計(jì)委接受張泉靈“冰桶挑戰(zhàn)” 向慈善組織捐款

發(fā)布時(shí)間:2014-08-21 16:32:56      來(lái)源:鳳凰網(wǎng)資訊
摘要:新京報(bào)訊近日,在國(guó)外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國(guó),大家用冰水將自己澆個(gè)“透心涼”,是為了給罕見(jiàn)病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。

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昨日下午,央視主持人張泉靈參與“冰桶挑戰(zhàn)賽”。圖片來(lái)自微博

原標(biāo)題:衛(wèi)計(jì)委發(fā)言人捐款支持“冰桶挑戰(zhàn)賽”

新京報(bào)訊近日,在國(guó)外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國(guó),大家用冰水將自己澆個(gè)“透心涼”,是為了給罕見(jiàn)病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。

截至昨日,國(guó)內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心已收到捐款近140萬(wàn)元。除了70余名IT界大佬、娛樂(lè)明星、體育明星參與外,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委也被“點(diǎn)名”,隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個(gè)人名義捐款,呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病患者。

“冰桶風(fēng)”刮進(jìn)中國(guó)

“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國(guó)興起,其規(guī)則很簡(jiǎn)單,參與者將一桶冰水淋在自己頭上,然后就可點(diǎn)名3個(gè)人接受挑戰(zhàn),被邀請(qǐng)者如果不應(yīng)戰(zhàn),就需要向ALS協(xié)會(huì)至少捐款100美元。

這項(xiàng)充滿“喜感”的活動(dòng)在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注,美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與。

借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮,8月18日,北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心也發(fā)起了中國(guó)的冰桶挑戰(zhàn),希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見(jiàn)病群體。

活動(dòng)發(fā)起后,小米董事長(zhǎng)雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺(tái)銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著,冰水“澆”進(jìn)娛樂(lè)圈,章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。

3天獲捐近140萬(wàn)

發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后,“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升,據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹,截至昨日下午4時(shí)許,“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛(ài)心人士支持,籌集善款接近140萬(wàn)元,其中100萬(wàn)元來(lái)自萬(wàn)達(dá)集團(tuán)董事長(zhǎng)王健林之子王思聰,其余近40萬(wàn)是公眾零星捐款。

王奕鷗說(shuō),瓷娃娃6年來(lái)做了很多宣傳,但大部分人都沒(méi)有特別多關(guān)注罕見(jiàn)病群體,也沒(méi)有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論。

她希望通過(guò)這次活動(dòng),讓更多的罕見(jiàn)病病人走到公眾視野,從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問(wèn)題上都能得到關(guān)注。

被張泉靈點(diǎn)名衛(wèi)計(jì)委捐款應(yīng)戰(zhàn)

昨天,“冰桶挑戰(zhàn)賽”開(kāi)始進(jìn)入媒體領(lǐng)域,央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后,點(diǎn)名“國(guó)家衛(wèi)計(jì)委”接受挑戰(zhàn)。

20分鐘內(nèi),國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博“健康中國(guó)”表態(tài)稱,罕見(jiàn)病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治療方法。多年來(lái),衛(wèi)計(jì)委通過(guò)規(guī)范臨床技術(shù)、開(kāi)展臨床路徑管理,提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病的診療能力;又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍,衛(wèi)計(jì)委會(huì)繼續(xù)努力給罕見(jiàn)病朋友更多希望和機(jī)會(huì)。

約40分鐘后,“健康中國(guó)”再發(fā)微博稱,為支持冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng),呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病朋友,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委宣傳司司長(zhǎng)、新聞發(fā)言人毛群安個(gè)人向罕見(jiàn)病中心瓷娃娃捐款。

張泉靈隨后發(fā)表長(zhǎng)微博表示,對(duì)罕見(jiàn)病患者最根本的幫助力量在政府手里,這是她點(diǎn)名“衛(wèi)計(jì)委”的主要原因。“他們?cè)?0分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個(gè)人捐款。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見(jiàn)的。”張泉靈說(shuō),這是公眾的力量。無(wú)論想推動(dòng)政府任何的政策傾斜,公眾的支持都是必要的因素。

對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式,張泉靈認(rèn)為,這個(gè)類(lèi)似游戲的慈善舉動(dòng),也許有秀的成分,也許浪費(fèi)了一些水。但無(wú)論如何,是她見(jiàn)到過(guò)的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動(dòng)。

1 為什么要關(guān)注“罕見(jiàn)病”?

我國(guó)有五六千種罕見(jiàn)病,“漸凍人”約2萬(wàn)

北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說(shuō),在中國(guó),罕見(jiàn)病沒(méi)有一個(gè)官方定義,也沒(méi)有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。

按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn),發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見(jiàn)病,這樣算來(lái),我國(guó)約有五六千種罕見(jiàn)病,漸凍癥患者在中國(guó)約有2萬(wàn)人。但其中只有1%的罕見(jiàn)病有有效治療方法,這些疾病往往都需要一年幾百萬(wàn)元的治療費(fèi)。剩下的99%可以通過(guò)干預(yù)治療延長(zhǎng)壽命。

讓王奕鷗著急的是,現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒(méi)有罕見(jiàn)病相關(guān)內(nèi)容,導(dǎo)致很多罕見(jiàn)病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注,也希望政府加入。”

2 名人是炒作還是做公益?

名人參與有利于傳播,籌款速度前所未有

隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫,質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為,名人的行為炒作意義大過(guò)公益。

南都公益基金會(huì)理事長(zhǎng)徐永光認(rèn)為,明星、精英參與其中,讓活動(dòng)本身非常吸引眼球,非常有利于傳播;同時(shí)活動(dòng)帶有娛樂(lè)性,讓大家在快樂(lè)中幫助需要幫助的人,是具有正能量的;明星和企業(yè)通過(guò)做公益來(lái)贏得知名度和美譽(yù)度,也無(wú)可厚非。

徐永光說(shuō),“在活動(dòng)迅速傳播過(guò)程中,也會(huì)影響到政府,影響公共政策的改變。”

王奕鷗也坦言,“瓷娃娃”平時(shí)的籌款很困難,“從來(lái)沒(méi)有過(guò)這么快的籌款速度,宣傳效果挺好,盡管有一些人是為了好玩,但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見(jiàn)病。”

3 “冰桶挑戰(zhàn)”會(huì)怎樣收?qǐng)觯?/p>

活動(dòng)后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化、專(zhuān)業(yè)化

徐永光認(rèn)為,公益界頭腦要保持冷靜。在活動(dòng)后期,捐款的使用透明化、專(zhuān)業(yè)化,才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。

徐永光表示,“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)傳到中國(guó)的時(shí)間稍微晚了一些,要保持活動(dòng)熱度,“最好建立‘中國(guó)規(guī)則’”。

在美國(guó),如果選擇捐款,就沒(méi)有權(quán)利繼續(xù)向其他人點(diǎn)名要求參與活動(dòng)。徐永光認(rèn)為,在中國(guó),應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn),或是可以為罕見(jiàn)病患者做一些服務(wù),也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動(dòng)保持病毒性,滾雪球一般地傳下去。”

“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰(shuí)都行

“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后,越來(lái)越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過(guò),醫(yī)生提醒,從頭部猛地澆下冰水,會(huì)刺激腦部血管,引起血壓瞬間升高。對(duì)于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人,這種挑戰(zhàn)還是得慎重,嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,會(huì)有一定幾率造成頸椎的損傷。

■ 那些有喜感的募捐

紅鼻子紅頭發(fā)募捐

從1988年開(kāi)始,每逢奇數(shù)年的3月11日是英國(guó)的紅鼻子日,在這一天,被認(rèn)為一向缺乏幽默感的英國(guó)人忽然童心大發(fā),很多人“喬裝打扮”,把頭發(fā)染紅、戴上滑稽的紅鼻子。這是英國(guó)獨(dú)特的募捐日,通過(guò)喜劇表演幫助英國(guó)和非洲的貧困者與社會(huì)弱勢(shì)群體。

教授募捐真人秀

2007年國(guó)外一名教授為了喚起大眾對(duì)科學(xué)研究的關(guān)注,在街頭放置了一個(gè)玻璃箱,箱子下方寫(xiě)著“如果沒(méi)有你們的捐贈(zèng),科學(xué)研究將停止”。箱子里邊擺滿研究設(shè)備,自己坐在里面“睡覺(jué)”,如果公眾朝募捐口投入金錢(qián),教授便“清醒”起來(lái),開(kāi)始“做實(shí)驗(yàn)”。

男士穿上高跟鞋

2009年10月,美國(guó)紐約州艾恩德闊伊特鎮(zhèn)舉行了一場(chǎng)形式獨(dú)特的慈善活動(dòng),男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當(dāng)?shù)匾凰咧械呐艿郎献吡?英里,以體驗(yàn)女士的真實(shí)感受,同時(shí)為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款。

本版采寫(xiě)/新京報(bào)記者林野王卡拉靳秒實(shí)習(xí)生馮琪

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